Antes de deixar o Ministério da Saúde, Luiz Henrique Mandetta afirmou que “o século 21 começa agora, começa exatamente antes e após o Covid 19. Nós estamos começando o século 21 e ele virá com muitas [mudanças]. Muitas verdades que eram absolutas virarão pó. Muitas certezas serão questionadas. Muitos mercados florescerão e outros desaparecerão. O modo de viver será diferente.
“O relacionamento social humano será diferente. As vídeo-conferências, o distanciamento será a tônica. Nós vamos ter que repensar muita coisa em termos do que queremos nessa vida. Qual estilo de vida vamos levar e como vamos tocar essa experiência que nos é dada por um período breve, de 80, de 100 anos, mas que se traduz na própria permanência nossa aqui, das nossas próximas gerações. E vamos procurar pensar bem mais nas próximas gerações.
“Essa vai ser uma militância internacional que começa e já vinha sendo discutida de uma maneira mais abafada dentro do G20, sistemas universais, coberturas universais de saúde…”
Ao deixar o Ministério da Saúde, Luiz Henrique Mandetta deixou claro que o “novo” ministro já integrava sua equipe e dará continuidade ao programa de mapeamento genético da população brasileira, numa parceria com a Inglaterra, Israel e Estados Unidos, que visa o controle e monitoramento.
“Nós lançamos o programa [de mapeamento genético] que vai ser a pauta do século 21. Ele precisa ser ampliado. Ou o Brasil investe pesadamente em genética e no programa Genoma Brasil, que foi lançado quando ele [Nelson Teich] estava lá em Londres, quando coloquei, puxei, trouxe o Nelson, que estava lá fazendo a sua pós-graduação. Eu o coloquei na nossa comitiva para que visitasse, interagisse com o sistema de saúde inglês, onde nós buscávamos essa parceria com a Inglaterra, Israel e Estados Unidos, o nosso tripé de construção de uma política de genética.
“A reposição do país nos grandes fóruns, a reposição internacional do SUS, do Brasil como um país que tem o que dizer para o mundo em termos de saúde nos levou a inúmeros fóruns, como a coordenação mundial de programa de tuberculose. E pela primeira vez um ministro de Estado de um sistema público de saúde foi convidado para o Fórum Econômico de Davos. Até eu fiquei impressionado. Por que chamariam num fórum que é tão típico da iniciativa privada, por que chamarem um ministro de Estado de um país com sistema público?
“Mas é fruto do debate que se trava no G20, onde o acesso universal e cobertura universal se tornou o compromisso do G20. Quando nós estivemos lá no Japão, o ministro Paulo Guedes não pode estar presente, esteve o Guaranys, onde nós fizemos esse debate de como implantar no mundo um sistema de saúde. Esse é o debate pós-corona, que será mais desafiador. Como o Brasil vai sentar na mesa de negociação da Nova Ordem Mundial de Saúde? Veja os aeroportos, que fazem toda aquela testagem para ver se não tem um canivete, não tem uma bomba, um revólver… E a testagem da biossegurança deve ser a tônica no século 21.”
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Genoma Brasil: Ideia é sequenciar 150 mil perfis brasileiros nos próximos quatro anos
Por Renan Truffi, Fernando Exman e Matheus Schuch — De Brasília
09/03/2020 05h00
A crise provocada pelo coronavírus [NÃO] atrapalhou o cronograma de lançamento de um dos projetos prioritários do Ministério da Saúde para 2020, o Genoma Brasil. A ideia é ambiciosa: sequenciar o genoma (conjuntos de genes) de 150 mil perfis brasileiros nos próximos quatro anos. Com essa ofensiva, o governo quer elevar o patamar da pesquisa genética do país.
O projeto é importante porque vai ajudar a decifrar variações genéticas dos brasileiros, cuja população é profundamente miscigenada. Atualmente os estudos científicos nessa área são feitos, principalmente, com DNA europeu, que possui marcadores genéticos diferentes.
“A gente precisa ter o nosso banco genético porque ele é muito característico: temos branco, negro, índio e o mundo não tem isso. O banco genético da Inglaterra tem 100 mil códigos genéticos decifrados. A China tem também. O mundo todo tem e o Brasil não. Eu vou fazer 150 mil em quatro anos. Isso é código genético completo. É uma massa que dá condição da nossa pesquisa se desenvolver, é um grande patrimônio, coloca o Brasil num outro andar da pesquisa científica”, disse o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.
A medida tem impacto direto, por exemplo, na identificação de genes relevantes para doenças complexas. Na avaliação do ministro, os tratamentos, pesquisas e medicamentos relacionados ao genoma humano serão determinantes para a medicina no século XXI e também para os gastos públicos na área da saúde.
“Do mesmo modo que no século XX o maior ‘case’ da ciência foram as vacinas – e isso mudou o panorama do mundo, erradicamos doença, vivemos mais -, no século XXI o ‘case’ será a genética. O Brasil estava completamente fora desse escopo”, acrescentou.
Mandetta ainda não quer falar no aporte financeiro necessário para o projeto. “Vamos investir grandes recursos para a gente correr atrás do tempo perdido”, se limita a dizer. Ainda assim, adiantou que a ideia é evitar a construção de novos prédios ou equipamentos públicos. O Ministério da Saúde vai apostar na criação de uma rede interligada de pesquisa que garanta a sinergia e evite sobreposições de instituições de todo país que pesquisam o assunto.
“Vou fazer uma plataforma digital, não quero construir mais prédio. O que eu quero é uma plataforma com diferentes graus. Precisamos ter uma linha de pesquisa e não haver redundância de gasto”, pontuou, acrescentando que o ideal é que duas pessoas não pesquisem a mesma coisa ao mesmo tempo. “Você está querendo fazer uma pesquisa como essa? Ele já está fazendo. Você não quer fazer o step seguinte? O Brasil tem muita redundância de gasto, área cinzenta, sobreposição.”
Será importante, porém, que o Congresso aprove um projeto que regulamente pesquisas clínicas desse tipo. Atualmente o Ministério da Saúde está discutindo as implicações éticas e legais da criação de um banco genético, algo que ainda deve ser lapidado pelos secretários.
“Precisa ter, para ter segurança jurídica [para o Genoma Brasil]. Por exemplo, você é voluntário do banco genético. Se eu acho um problema no seu gene, eu te aviso ou não? Tem problemas éticos que estamos discutindo. Não fosse o coronavírus, a gente já tinha lançado isso”, lamentou Mandetta.
Segundo o ministro, desde o ano passado sua gestão tem trabalhado para reorientar a pesquisa brasileira baseada num “triângulo”, nas palavras dele, que tem Inglaterra, EUA e Israel como horizonte. “Com esse triângulo, nessa parte de genética, a gente deve construir muitas parcerias. Isso envolve capacitação, formação de geneticistas, bolsas, pesquisas alinhadas. Isso acontece no Brasil? Acontece, mas acontece ali na Fapesp [Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo]. Acontece na Fiocruz também… mas agora vamos colocar as raias e saber onde a gente quer chegar.”
Na visão de Mandetta, o Genoma Brasil tem potencial para adequar o país a um novo momento do medicina mundial, com o desenvolvimento das chapadas terapias gênicas. Um exemplo é o caso dos portadores de atrofia muscular espinhal (AME), doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos vitais, como respirar, engolir e se mover.
A patologia já tem um medicamento fornecido pelo governo brasileiro, o Spinraza, incorporado na gestão do atual ministro como forma de acabar com disputas judiciais. O Ministério aceitou fornecer a droga para todos os pacientes, sob um custo de aproximadamente R$ 130 mil por ampola, mas com “risco compartilhado” junto ao laboratório que fabrica o produto.
Recentemente, foi desenvolvida uma terapia gênica para essa mesma enfermidade, mas a um custo muito superior. O receio de Mandetta é que a Justiça obrigue o governo a comprar medicamentos como esse. Diante desse cenário, o ministro fez um périplo pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no ano passado para tentar alertar os ministros da Corte sobre o impacto de um julgamento que pode acabar com esse tipo de implicação.
Até agora, disse Mandetta, seu trabalho foi voltado para a redução de custos e garantia de verbas. Ele ampliou o período coberto pelas licitações para aumentar seu poder de barganha e também passou a exigir que os fornecedores fizessem as entregas em cada Estado, e não só num centro logístico do governo federal em São Paulo. Economizou, dessa forma, com logística e frete.
Ele afirmou que não houve economia global de custos, mas sim melhor alocação de recursos. “Nunca fui ao Paulo Guedes para pedir um centavo, mas eu combinei com ele: ‘Você também não vai tirar um centavo meu’”, contou. Segundo a pasta, cerca de 70% das despesas do Ministério da Saúde é de custeio, ou seja, para manutenção dos serviços. Em 2019, o orçamento chegou a R$ 124,1 bilhões.
OUTRO PONTO DE VISTA — 5 COISAS QUE VOCÊ PRECISA SABER SOBRE RISCOS DO MAPEAMENTO GENÉTICO
Vigilância surreal: DNA entrega seu rosto, e isso abre capítulo assustador…
China usou técnica na população de Xinjiang, onde há campos de “reeducação” como o da foto — Imagem: Greg Baker/AFP
Rodrigo Trindade
De Tilt, em São Paulo
05/12/2019 04h01
Sem tempo, irmão
- China trabalha na construção de rostos usando dados genéticos de pessoas
- Isso está sendo usado contra populações vulneráveis, como a minoria étnica uigur
- Isso seria feito via coleta forçada de sangue de habitantes da região de Xinjiang
- Americanos também usam, mas até o momento em resolução de crimes
Esta é daquelas novidades que merecem o bordão “isso é muito Black Mirror“. A China trabalha firmemente na construção de rostos usando informações genéticas de pessoas, em um processo chamado de fenotipagem de DNA. O código genético entrega cor da pele, dos olhos e ascendência, e isso está sendo usado contra populações vulneráveis —como pessoas da minoria étnica uigur— e gerar ações discriminatórias e perseguições.
Chineses não são os únicos a estudarem e aplicarem técnicas do tipo; americanos também já o fizeram. A diferença está no método e aplicação da técnica.
Segundo o New York Times, pesquisadores chineses têm feito isso a partir de coleta forçada de sangue de habitantes da região de Xinjiang, extremo oeste do país, enquanto polícias americanas experimentaram o recurso para ajudar em investigações de crimes.
Veja a seguir cinco pontos importantes sobre o avanço da fenotipagem de DNA:
1. Técnica extrai (algumas) informações do DNA
Analisando informações do código genético como cor da pele, dos olhos e ascendência, cientistas podem reconstruir como é (ou era) o rosto do dono daquele DNA. O problema é que estes dados não são capazes de entregar um retrato claro da aparência de alguém.
Isso ocorre porque há detalhes dos nossos rostinhos que não estão no código genérico. O peso, por exemplo, é um deles: a genética pode até indicar uma predisposição à obesidade, mas não é suficiente para identificar o peso de alguém, que é um fator que modifica nossas faces.
2. Falta de consentimento é um perigo
Consentimento é uma palavra-chave quando se fala de dados, especialmente aqueles considerados sensíveis, como o DNA. O caso chinês seria um extremo, no qual direitos humanos não são respeitados. A coleta de sangue compulsória e uso destas amostras para fins que não tiveram, necessariamente, o “ok” de seus donos é alarmante.
Essa exploração do DNA mostra, mais uma vez, a importância de leis de proteção de dados. Empresas e governos precisam garantir a privacidade das informações sensíveis de cidadãos, e a sociedade precisa cobrar para que o nível de proteção seja o mais alto possível, com punições para quem falhar neste processo.
3. Ferramenta alimenta preconceito
No caso de Xinjiang, estamos falando de uma região com presença significativa de habitantes da etnia uigur, uma minoria muçulmana com cultura e aparência distintos da maioria —a etnia han correspondente a mais de 90% da população chinesa. Sob alegação de riscos de terrorismo, a China conduz uma campanha de repressão forte contra os uigures, vigiados por avançados sistemas de câmeras e softwares de reconhecimento facial.
Essa vigilância pode ganhar um novo desdobramento com a fenotipagem de DNA, feita a partir de amostras de sangue obtidas em um programa obrigatório de saúde pública, de acordo com habitantes que fugiram do país.
Com esta técnica, o governo pode associar rostos ao DNA e ampliar programas de segregação, como os campos de “reeducação” para uigures, criados, segundo discurso oficial, para transformar extremistas perigosos em cidadãos comportados.
4. Mas pode servir como apoio em investigações
O New York Times lembra dois casos em que a fenotipagem de DNA foi utilizada pela polícia para ajudar na solução de crimes. Em um deles, no estado americano de Maryland, os restos mortais de uma vítima de assassinato foram identificados a partir de um programa chamado Snapshot, que reconstituiu o rosto de uma mulher a partir do DNA.
No outro, a polícia da Carolina do Norte a utilizou para prender um assassino cuja genética indicava ter pele clara, olhos marrons ou castanhos, cabelo escuro e um pouco de sarda no rosto. Ele confessou o crime, indicando que essa técnica até tem algum grau de precisão, embora insuficiente para uma aplicação em maior escala.
Além da finalidade policial, a fenotipagem de DNA tem utilidades arqueológicas, permitindo que cientistas façam reconstituições faciais de humanos que morreram há milhares de anos e aumentando o conhecimento sobre as origens da nossa espécie.
5. Polícia chinesa financia pesquisadores europeus
Para construir rostos a partir do DNA dos habitantes de Xinjiang, a polícia chinesa buscou cientistas que tinham ligações com institutos de pesquisa europeus. Um deles recebeu bolsa de um grupo de pesquisas alemão, enquanto outro é professor assistente de uma universidade holandesa.
Ambos são autores de um estudo de 2018 sobre as faces uigures e de outro estudo que analisou amostras de DNA de uigures tiradas no ano passado. Neste segundo estudo, um cientista do ministério de segurança pública chinês também aparecia entre os autores.
Este intercâmbio de acadêmicos e cientistas é comum e produtivo, mas abre a possibilidade do conhecimento de técnicas como a fenotipagem de DNA parar nas mãos de governos autoritários.
Mas mesmo nas mãos de governos democráticos, ou empresas operando em países democráticos, o consentimento pode ser desrespeitado e o tratamento dos dados pode ser feito de maneira equivocada —imagine se o escândalo da Cambridge Analytica envolvesse dados genéticos?
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